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HOLA AMIG@S AQUI LE DEJO UNA FOTO DE MI NIKO Y DEMOSTRARLE QUE SE PUEDE PONER DE PIE POR UNOS SEGUNDOS...UN GRAN AVANCE PARA NOSOTROS...AQUI ESTA DEMOSTRADO QUE EL AMOR LA FE Y  CON LOS CUIDADOS ...ESTOS ANGELITOS PUEDEN LOGRAR MUCHAS COSAS...ES LENTO EL AVANCE PERO AL FINAL VIENEN ESTAS LINDAS SORPRESAS QUE NOS LLENAN DE FELICIDAD EL ALMA

NIKO  YA TIENE 8 AÑOS ...ES UN NIÑO MUY REGALON Y CON MAÑAS TAMBIEN POR LO MISMO...PERO  SON DETALLES...MIENTRA SU SALUD ESTE BIEN ESO LO QUE IMPORTA.

LES DEJAMOS NUESTROS SALUDOS A LOS QUE VISITAN NUESTRA PAGINA 

HOLA AMIGOS COMO ESTAN?? HOY VINE A SUBIR ALGUNAS FOTITOS DE NICO Y A COMENTARLE SOBRE EL.... HOY MI  NICO TIENE 6 AÑOS ESTA CADA DIA MAS ACTIVO YA EMPEZO ARRASTRARSE POR EL SUELO DE POTITO..SE RIE MUCHO CADA DIA MAS REGALON...LAS CRISIS CONVULSIVA SE HAN DISTANCIADO ..LE VIENEN PERO PEQUEÑAS...ESTE INVIERNO FUE MALO PARA EL....MUCHOS RESFRIOS... LARINGITIS..BRONQUITIS ..FARINGITIS .... PERO AHORA ESTA MEJORANDO EL CLIMA ASI ES QUE YA NO HABRAN TANTOS VIRUS....

AKI LES DEJO ALGUNAS FOTITOS DE AHORA ULTIMO...PARA QUE VENA COMO HA CRECIDO MI VIDA..Y ESTA CADA DIA MAS HERMOSO AMO A MI HIJO!!! Y ES UN GRAN LUCHADOR !!!! CARIÑOS PARA LOS QUE NOS VISITAN POR AKI 

MI NICO 2012

HOLA AMIGOS ESTAS SON ALGUNAS FOTITOS TOMADAS DURANTE EL 2012 ...PRIMERO QUE TODO GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE VISITAN NUESTRO BLOG Y DEJAN SUS LINDOS COMENTARIOS...ME DA MUCHA ALEGRIA RECIBIR EL APOYO DE USTEDES.

ESTE AÑO NICO CONVULSIONO 2 VECES LO CUAL ESTUVO HOSPITALIZADO Y CON PRONTA RECUPERACION...ASISTE A LA ESCUELA DONDE HA ESTADO MUY BIEN...EN INVIERNO NO ASISTIO MUCHO PORQUE SE NOS ENFERMABA..PERO AHI SALE ADELANTE NUEVAMENTE...EL NICO TIENE 5 AÑOS Y PESA 10.300 kgrs MIDE 92 CM  EL AUN NO CAMINA..NO HABLA ...A PESAR DE ESO LE ENTENDEMOS MUY BIEN ES EL REGALON DE AKI EN CASA Y TAMBIEN TIENE SUS MAÑAS A VECES ANDA DE MAL GENIO LUEGO SE LE PASA..LE GUSTA MUCHO LA MUSICA..LE GUSTA GRITAR Y REIRSE...SE ALIMENTA BIEN CADA 3 O 4 HORAS... LECHE, PAPILLAS  Y POSTRES.

LE GUSTA MUCHO SALIR DE PASEO...

PARA LAS CONVULSIONES ESTA CON ACIDO VALPROICO , RAVOTRIL Y LAMOTRIGINA..CON ESO A ANDADO MUY BIEN...

LES DEJAMOS NUESTRO SALUDOS Y QUE NOS SIGAN VISITANDO....MUCHOS CARIÑOS PARA USTEDES

PRESENTACION DE NIKO Y SUS COMPAÑERITOS DE ESCUELA

ERES MI VIDA NIKO

HALLOWEEN 2011" MI VAMPIRITO"

NIKO EN SU PRIMER DIA DE CLASES 2011!!!

MI NIKO EN SU PRIMER DIA DE CLASES ..SE PORTÓ EXCELENTE...LE GUSTÓ ESTAR CON SUS COMPAÑERITOS Y SUS TIAS

NIKO DESPUES DE 2 AÑOS VUELVE A CONVULSIONAR

Hola queria contarles que despues de 2 años el Nico ha vuelto a tener crisis convulsivas...el día 31 de mayo  le vino una crisis  muy grande que duró 2 horas, estuvo en la uci...de ahi estuvo bien hasta el dia  20 de julio. que le vino la otra crisis... en esta ultima no fue necesario llevarlo al hospital ya que le inyecte diazepam rectal lo cual en 3 minutos le hizo efecto...ese día durmio todo el día de las 11 de la mañana hasta las 19:30 de la tarde..se despertó super bien...se le modificaron la dosis de medicamento y hasta ahora ha estado bien... gracias a Diosito  y a todas las personas que rezan por nico y le envian fuerzas

MI CONEJITO DE PASCUA 2011

HERMOSO MI NICO!!!



FELICITACIONES HIJITO!!!

Niko de a poquito ya logras mantenerte en pie felicitaciones hijito sigue asi mi pulguita luchando para salir adelante y demostrando que tu si puedes!!! TE AMO MI BEBE

FELIZ CUMPLEAÑOS NICO!! 4 AÑITOS

MI PULGUITA HOY 02 DE MARZO HAS CUMPLIDO 4 AÑITOS CON NOSOTROS..QUEREMOS QUE SEAN CON LA AYUDA DE DIOSITO MUCHOS AÑOS MAS ...GRACIAS POR ESTAR AKI CON NOSOTROS Y  ALEGRARNOS TODOS LOS DIAS NUESTRAS VIDAS...TE AMAMOS HIJITO MIO ....FELIZ CUMPLEAÑOS MI REY!!!  (linda fotito con un buen tortazo jejejjejejj)

NIKO 2011

TENGO UN HIJO ESPECIAL!!!

MADRES ESPECIALES

¿Qué tienen de especial las madres de Niños especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener
mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece

CUMPLEAÑOS DE NICO ...3 AÑITOS!!!

Nico celebrando sus 3 añitos con amiguitos y familia....Dios te bendiga hijito mio....y que sean muchos añitos mas...te amoooo bebe...

NICO DEMOSTRANDO SUS PRIMERO PASOS

aki estan los primeros pasos de nico..es una pequeña demostracion para los que visitan el blog...(disculpen que no pude poner bien el video)....a Nico todavia le falta que tenga mas fuerza...pero para nosotros ya es un avance muy importante....sigue asi mi nico bello

TE AMO NICO!!!

Gráficos con escarcha de Myspace

SALUDO DE NAVIDAD Y AÑO NUEVO !!!

AQUI ESTOY DE VIEJITO PASCUERO PARA DESEARLES UNA FELIZ NAVIDAD!!! A TODOS LOS QUE VISITAN MI BLOG...QUE LO PASEN MUY BIEN JUNTOS A SUS SERES QUERIDOS Y QUE TENGAN UN FELIZ AÑO 2010!!! UN ABRAZO GIGANTE PARA USTEDES SE LO DESEAMOS DE TODO CORAZON ....NICO Y MAMITA

NICO CON SU PRIMER AUTO!!!!

ESTE ES EL NUEVO AUTITO DE NICO...POR FIN ENCONTRAMOS ALGO QUE LE GUSTE A PARTE DE ANDAR EN BRAZOS jejjejejje....AHORA PASEA FELIZ EN SU NUEVA ADQUISICION....

NICO!!!

NICO Y LOS BESOS DE MAMÁ

SINDROME DE WOLF HIRSCHHORN

Este slide es un excelente trabajo publicado por el Dr. Xavier Landivar Varas, lo cual será de mucha ayuda para otras mamitas... muchas gracias Dr.

SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN

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UN LINDO MENSAJE PARA NICO DE SUS PADRINOS!!!

"Jesús llamó a un niñito, lo colocó en medio de los discípulos, y les dijo: Si no llegan a ser como niños, nunca entrarán en el Reino de Dios. El que se haga pequeño como este niño, ése será el más grande en su Reino. Y el que recibe en mi Nombre a un niño como éste, a mí me recibe." (Mt 18,2-5)

Querido Nico: Desde que supimos que vendrías a este mundo, ya te quisimos, pero nunca imaginamos cuán maravilloso serías hasta que te vimos por primera vez.

Llenaste la vida de tus papás y para nosotros fuiste un pequeño angelito que con cada día de vida nos has ido enseñando que con fé nada es imposible.

Con tu sola existencia fuiste capaz de unir a muchas personas y con tu ejemplo de valor nos mostraste que Dios realiza milagros aunque los médicos digan lo contrario.

Te queremos mucho "nuestro pequeño gruñón" y agradecemos a tus papás nos hayan permitido ser parte de tu vida como tus padrinos.

Esperamos cumplir bien con la tarea, por lo menos, ten por seguro que siempre estás en nuestros pensamientos y que eres y serás siempre una de las personas más importantes para nosotros.

Un besito....

Era una vez un granjero que gustaba de cuidar a las aves, subir a la montaña y contemplar el vuelo de las águilas.
Un día, encontró el huevo de un águila. No podía abandonarlo, pues existía el riesgo de que se lo comieran los otros animales. Casi corriendo, llevó el huevo al corral de su granja.

Una mañana, al salir el sol, nació un lindo aguilucho con todas las facultades para volar alto, dominar las alturas, los vientos y las tormentas. Sorprendidas, las aves veían que el aguilucho era diferente, tenía las alas bañadas de luz, algunas consideraron que estaba deforme, otras que alguien se las había pintado y pocas pensaron que era un don o una cualidad que lo hacía especial, misterioso y hasta mágico. Y el aguilucho con alas de luz empezó a crecer.

Una noche abrió sus enormes alas y para su sorpresa vio su figura reflejada en un charco de agua. Se dio cuenta de que era diferente. Esa noche comprendió que no era igual a las otras aves del corral. Él quería pensar, jugar, soñar en ser grande, vivir alegre y volar hasta el otro lado de la montaña.

El granjero lo miró a los ojos, lo tomó ente sus manos y lo arrojó lentamente al aire diciéndole:

-¡Águila, vuela! ¡Vuela, águila!

El aguilucho, que había volado muy poco, aún tenía tiesas y torpes sus alas, intentó volar pero cayó al suelo pesadamente.

El granjero, con amor, le dijo:

-Intento decirte que ¡tú eres un águila! Naciste con cualidades únicas que hacen que seas valiosa, y además ¡el Creador te dio una misión importante que hacer! Mientras vivas.

-¡Sí! -, naciste con facultades que permiten que vueles hasta las grandes montañas. ¡Tu corazón está lleno de amor y de voluntad! El ambiente en el que naciste no es donde nacen las águilas. ¡Tú no eres una ave de corral!

Esa noche, el aguilucho subió al techo del corral. Cerró sus ojos y se vio volando, encima de las montañas. Gozaba de las alturas, el viento y sus alas se deslizaban ligeras.

Entonces se dio cuenta que solamente volando alto conocería más el mundo y descubriría que siempre hay nuevas montañas por conquistar.

El aguilucho intentó volar hacia la montaña más alta y lo volvió a intentar varias veces. Cuando salió el sol, se veía cansado, pero seguía en su intento de volar. Cuando estaba a punto de darse por vencido por el cansancio y los golpes, escuchó a su voz interior que con firmeza le dijo:

"¡Águila, inténtalo! Tú puedes llegar a la cima de la montaña".

-No sabrás qué tan alto puedes volar hasta que uses tus alas. Cuando aprendas a gozar de tu vuelo, y entrenar tus alas, tendrás la fuerza para luchar contra los vientos y las corrientes en lo alto de las montañas."

HAY MUCHOS QUE PIERDEN SU LIBERTAD, QUE NO SON FELICES CON LO QUE TIENEN, SE VUELVEN FLOJOS, EGOISTAS, VIVEN ENOJADOS Y SE PREOCUPAN DE LAS COSAS MATERIALES MAS QUE DE SER ELLOS MISMOS, SE OLVIDAN QUE CADA DÍA ES UNA OPORTUNIDAD PARA CRECER Y SER FELIZ.

NUNCA DEJES DE LUCHAR Y LLEGARÁS A LAS MONTAÑAS QUE DESEES.

"No puedo mirar tus ojos sin sentir alegría, sin llorar de emoción por tenerte, sin regalarte mis lágrimas por existir. No puedo dejar de mirarte, porque mirarte es aprender a vivir."

Querido Nico, este verso es para tí. Te queremos mucho... Paola, Jano y Francisca.

MUSICA FAVORITAS DE NICO

Estas son las canciones que mas le gustan a Nico, aunque me faltaron algunas pero cuando las pueda subir lo hare, le gusta que se las cante, él las escucha mirando los labios de uno.... a veces cuando esta malo para comer se las pongo y listo!!! nose da ni cuenta que se comio toda su comida.... y cuando se baña tambien las escucha.

Music Playlist at MixPod.com

NICO BAÑANDOSE

Al nico no le gustaba bañarse, odiaba meterse al agua lloraba todo el rato hasta crisis le venian por la desesperacion, después optamos por un dia lavarle primero el pelo y al otro dia lavarse el cuerpo para que se le vaya perdiendo el miedo, despues empezamos de nuevo a meterlo a la bañera a ponerle juguetes, que escuche musica y lo que hacia era estar como una masita no hacia nada no movia ni un dedo nada de nada, le deciamos que pateara en el agua que se moviera que no tuviera miedo, no sabiamos como demostrarle que tenga confianza, pero con el tiempo se fue acostumbrando y ahora como pueden ver se mueve y patea como quiere... con decirle que ahora le encanta estar en el agua ... ve su bañera y grita para meterse en ella al principio le hacemos fiesta y ya luego hay que calmarlo y al final hay que tomarles las piernas para que se deje de bañar jajajajajajajj

NICO EJERCITANDO SUS PIES

Le encanta hacer esos movimiento con sus pies, y a veces asi mueve sus manitos también, pero en este video solo quizo mostrarnos esto.

NICO A CONTROL CON LA NUTRICIONISTA

Hoy el Nico tuvo control con la Nutricionista, le fue muy bien, nos felicitaron porque subio de peso... ya tiene 2 años 1 mes y su peso es de 8.400 kgs. y estatura es de 75 cm.

Su alimentacion sigue siendo cada 3 horas, se le hizo el cambio de leche ya que él todavia estaba tomando una leche que era para bb, ahora le dieron la Nido +1 que es lo que toma un niño normal a esa edad.

NICO SENTADO EN SU NUEVA CAMITA

Acá el nico esta sentado y cada vez más firme, todavia le falta ya que tambalea un poco, logra mantenerse sentado 5 a 6 minutos despues de ese periodo empieza a tirarse hacia atrás, lo que para él es como un juego porque se empieza a reir a carcajada.

FELIZ CUMPLEAÑOS NICO!!!.....2 AÑITOS

Cumpleaños Feliiiizzzz....te deseamos a tiiii.....

Feliz cumpleañooooossss Nicolás

Que los cumplas Felizzzz!!!!!!

Mi pulguita quiero decirte que te amo demasiado y que seguiremos luchando juntos y con la ayuda del Señor, para que sigas cumpliendo muchos añitos más.......un beso gigante de esos que te gustan a ti y un abrazo....

tu Mamá.

NICO YA SE SIENTA SOLITO

Que alegria el Nico hoy nos demostró que puede sentarse solito, aunque ahora falta que aprenda a irse hacia atrás, estamos muy contentos.

NICO VISITÓ A LA NUTRICIONISTA

El día 5 de febrero el Nico tuvo hora con la nutricionista, lo que significaba que le tocaba subirse a la pesa y tambien medirse... nos llevamos una sorpresa y a la vez mucha alegria como familia ya que habia crecido y lo mas importante que subio de peso......

A la edad de 1 año 7 meses

Su peso fue de 6.400 kgr. y estatura 68 cm.

Hoy tiene 1 año 11 meses

y su peso es de 7.900 kgrs. y estatura 73 cm.

Como pueden apreciar es harto lo que subió y nosotros estamos muy contento ya que ustedes saben que con este sindrome lo que mas cuesta es lograr esto, como les digo no es facil en el caso de Nico que se la ha pasado en el hospital por las crisis, a la vez incluyo las operaciones, con decirle que con los pocos gramos que subia se perdian con las hospitalizaciones y de nuevo empezar de cero. Ahora a seguir la pelea para que siga aumentando de peso y creciendo.

NICO EN SU CUNA

Nico al despertar de una siesta trata de levantarse y quedar sentadito pero todavia no controla bien su cuerpo y hace lo que puede, como tambien llega y se tira hacia atrás.... y para avisar que ya se despertó empieza a gritar para que lo saquen de su cuna, sus gritos empiezan despacio pero si nos demoramos cada vez van siendo mas fuerte lo cual terminan siendo gritos con enojo....

NICO EN PORTADA DE REVISTA

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MI PEQUEÑO ANGELITO

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MI SUPER BEBE

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ASÍ CELEBRÓ NICO LA LLEGADA DEL AÑO NUEVO 2009!!!

Pulguita queremos desearte un Feliz Año y muchos más junto a nosotros, decirte que te amamos un montón y desearte mucha SALUD que es lo más importante para tí, en amor y cuidados nosotros tenemos en cantidad para entregarte hoy y siempre.......

FELIZ AÑO NUEVO !!!! TE LO DESEAN TUS PAPITOS Y FAMILIA

NICO PREPARANDOSE PARA EL AÑO NUEVO!!!

El Nico ya esta buscando que gorrito ponerse para terminar el año y celebrar el 2009!!!!

Ademas queremos dejar nuestro saludo........ Cuando lean este mensaje, cierren los ojos e imaginen los momentos más felices de sus vida; eso es lo que deseamos para ustedes un Feliz Año lleno de alegrías.

Tambien desearles dos cosas "TODO" y "NADA"; Todo lo que les haga Feliz y Nada que los haga Sufrir.

Ahora queremos pedirles que pongan su mano derecha sobre su hombro izquierdo y su mano izquierda sobre su hombro derecho, acaban de recibir nuestro abrazo a la distancia, con todo cariño.....

FELIZ AÑO NUEVO 2009!!!

Jessy y Nico

NICO RECIBIENDO LOS REGALOS QUE LE TRAJO EL PASCUERO!!!

SALUDO DE NAVIDAD

Que sea esta Navidad motivo de muchas felicidades y que tengan unas fiestas maravillosas juntos a los que compartimos, todo el año, momentos hermosos.

Con el deseo de que esta Noche de Paz sea tan solo el comienzo de un Año 2009 pleno de exitos!!!

Todo nuestros cariños para ustedes que se merecen lo mejor, hoy y siempre...Un beso y un abrazo...

Jessy y Nicolás...

NICO Y EL VIEJITO PASCUERO

EL NICO CONOCIO POR PRIMERA VEZ AL VIEJITO PASCUERO

NICO AL HOSPITAL OTRA VEZ !!!

Nicolás estuvo hospitalizado nuevamente, el motivo sus convulsiones, le hicieron un electroencefalograma y el resultado fue que salio alterado o sea muy malo, le subieron la dosis de acido valproico a 9 gotas cada 8 horas y le agregaron el ravotril 3 gotas sólo en las noches, ya que ultimamente ya no dormía estaba muy inquieto. Sólo esperar que con estas nuevas indicaciones lo ayuden......

CIRUGIA DE NICOLAS DE CIERRE DEL PALADAR

Les cuento el jueves 30 de octubre 2008 mi hijo fue intervenido en una cirugia reconstructiva, como el año pasado le tocó el cierre de labio, este año era el cierre del paladar, como toda familia estabamos muy nerviosos, ingresó a pabellón a las 11 de la mañana y terminaron a las 2 de la tarde, en ese momento me hicieron pasar a la sala de recuperación, donde estaba él, cuando me estaba acercando, el Nicolas empieza con una crisis convulsiva muy fuerte, la cual me hicieron salir fue muy triste ver a mi hijo en ese estado, y ver a todos que corrian de un lado para otro, por un instante pensamos que estaba rechazando el paladar y que producto de eso no tenia una buena oxigenación, despues de unos 10 minutos nos avisan que ya le habia pasado y que estaba dormido, en ese momento salio el cirujano a explicarnos que la operación habia estado todo bien, y nos dijo que lo que le habia pasado es producto de su misma enfermedad, le pregunte por lo del paladar y su respiracion que habia cambiado y si habia sido producto de eso? pero me confirmó que no, que las crisis son sorpresivas y que lamentablemente le vino en ese momento.

Estuvo 1 hora y media en recuperación, luego lo trasladarón a pediatria, estaba en su pieza y viene otra crisis, igual fue fuerte pero fue más corta que la anterior, le volvieron a inyectar medicamento, ese día durmio toda la tarde ya que le pusieron diasepan.

En la noche la pasó mal, su boquita muy hinchada y empezaban los dolores, a si es que le ponia diclofenaco en supositorio, tenia mucha hambre, pero no queria tomar leche porque sentia que tenia algo en su boca que lo incomodaba y tampoco queria tragar por miedo, sólo podia darle con cucharita ya que la mamadera podia abrirle los puntos cuando el hiciera fuerza, así pasamos la noche a cada ratito tomaba 4 a 5 cucharitas de leche y se ponia a llorar, al otro día pasaron los cirujanos a verlo y nos dijeron que teniamos que tener paciencia por que él va a sentirse muy raro, ya que antes su lengüita era libre en cambio ahora choca con algo.... por lo tanto le va acostar tomar mamadera, comer y tiene que acostumbrarse a otro tipo de respiracion, ese dia ellos le dieron de alta, pero faltaba el alta por la parte pediatrica ya que habia convulsionado, ese mismo dia en la tarde el pediatra lo vió y dijo ya! que se vaya para su casa, eso lo alivio un poco, porque ya en casita se relaja y se siente mas protegido, el otro dolor que él sentía, era en su boquita ya que se le rompio en las orillas y se le llenó de ampollas, producto del aparato que le pusieron para abrirsela, fue mucha presión al estirarsela demasiado.

Así pasaron los días, pero veiamos que en vez de mejorar estaba empeorando ya que lloraba más que los días anteriores, pero todo lo asimilamos al dolor de los puntos hasta que ya a los 5 días lo llevamos al hospital con 38.4 de temperatura, le revisaron su boquita y me dijo el dr. que tenia faringitis aguda, le recetó antibiotico por 7 días, ahora a seguir con el tratamiento y lo que más le pido a Diosito es que se mejore pronto......que vuelva ser mi Nico alegre, risueño, juguetón, gritón y bueno para comer...

Más abajito subí las foto de la cirugia, son muy tristes pero las quise colocar por si alguna mamita le toca vivir la misma experiencia.

Pasaron lo días y ya estamos a 1 semana con cuatro días de la operación, hoy ya se siente mejor, se ríe y ya balbucea un poquito, esta tomando leche en mamadera y ya recibió un poquito de jalea, se le pasó la faringitis, a si es que de a poquito se esta recuperando y nosotros a la vez más tranquilos.

MI CIRUGIA DE CIERRE DEL PALADAR

GRACIAS POR SUS ORACIONES...

Quiero agradecer a todas las personas que estuvieron apoyandonos, trasmitiendonos buenas vibras y orando por mi hijo en el día de su cirugía, mil gracias de todo corazón a cada uno de ustedes, un besito y un abrazo enorme........ jessy y nico

NICOLAS ALEJANDRO

Hola a todos, espero que se encuentren bien, les cuento ya tengo 1 año 7 meses, pero soy como un bebé de 4 a 5 meses peso 6.400 kgs. mido 68 cm. como veran lo que he subido de peso para mí esta bien, ya que como ustedes saben en nuestro caso somos niños especiales nos cuesta mucho tener un peso normal y estatura, pero le hago el empeño, como dicen VOY LENTO PERO SEGURO!!!

Quisiera contarles también que he aprendido a levantarme en mi cuna como pueden apreciar en las fotos, pero lo que no sé es irme hacia atrás, ya que me voy con todo y mi cabecita rebota muy fuerte, lo otro me regalaron una silla de comer para que mi mami y abuelita descanse sus brazos porque como ustedes saben yo estoy en brazos todo el día, hasta la comida me la daban así, hasta que llegó mi sillita, y la acepte jajajaj ahora como ahí, y me gusta. Aprendi a gritar y esa es mi manera de llamar la atención para que me miren o cuando algo no me gusta, me río a carcajada, cuando me hablan trato tambien de hacerlo pero solo balbuceo, me estan enseñando a sentarme, pero me es dificil, el tiempo dirá, me gusta mirarme al espejo, me gusta dar besos, soy mas freco nose de quien salí ¿de mi papá o mamá ? jajajja nosé.......... En el hospital me dicen el besador se imaginaran porque?.....

Anteriormente les habia contado que me gustan los juguetes que tengan sonido o luces, me encanta la música, me gusta jugar a las escondidas y correr, me explico mi abuelita me carga y mi mami nos corretea y para jugar a las escondidas mi mami se esconde y con mi abuelita la busco, ahora si me entendieron? bueno pero lo que me fascina es salir a pasear, aca en mi ciudad el clima es muy malo es de mucho viento,lluvia y a veces hay dias bonitos donde salimos con mami a caminar, cuando esta feo me llevan a lugares cerrados y donde no haya mucha gente para no pescar algun virus.

Cambiando de tema sigo con mis convulsiones, y a veces cuando son muy fuertes me llevan al hospital estoy 3 ó 4 días y a veces hasta 1 semana, me subieron la dosis del Acido Valproico, estoy tomando 8 gotitas cada 8 horas, pero siguen viniendo las crisis como tambien sigo luchando contra ellas. Este invierno solo tuve resfrio comunes para mi fue muy bueno.

Continuo con mis controles al médico, con mi alimentación especial, ya no asisto al centro de rehabilitación, por el motivo que faltaba mucho por estar hospitalizado, entonces ahora mi familia me hace ejercicio en casa.

Ahora quiero darle las gracias a todas la personas que nos han ayudado y apoyado, que siempre han estado con nosotros, a todos ustedes un beso y abrazo de todo corazon y tambien a todos mis amiguitos y mamitas que hemos conocido por este medio, ha sido un apoyo fundamental para mi mamá, por el hecho de tener a sus hijos con lo mismo que yo, el Sindrome de Wolf Hirshornn. Chao un besote.....

¡¡¡ NICO !!!

1.- NICO RIENDOSE 2.- GRITANDO CON LA WELA 3.- SALTANDO

MAMITAS ESPECIALES