UN POCO DE MI VIDA

Soy Nicolás Alejandro; Cuando nací, me pusieron enseguida una sonda para poder alimentarme, ya que nací con labios leporino y no tengo paladar y no podía tomar mamadera, con la sonda estuve 2 meses y medio. A los 6 días de vida, me trasladaron a la capital Santiago, chile para realizarme todos los examenes ya que sospechaban que tenía un Sindrome. Al llegar allá los resultados diagnosticaron que tengo una cardiopatia y a los 28 dias, le dijeron a mamá que tenía el Sindrome de Wolf Hirschorn.
Tambien al estar allá, me hicieron una protesis, es una plaquita con la forma de un paladar, la cual fabricaron de acuerdo a mi medida y tenian que sujetarla con unos parches en mi mejilla una por cada lado, es la que me permitiría alimentarme mejor, ya al mes empecé a usarla y aprendí a tomar la mamadera, y cuando ya podía succionar bien me sacaron la sonda.
Regrese a casa con mamá despues de 1 mes y medio, nadie me conocia a si es que cuando llegue me esperaba mucha gente y tuve mucha visita en casa.
Pasaron los meses y me venia resfrío pero de cuidado, ya al 5to. mes fue lo peor me vino mi primera crisis de convulsion fue muy grande me hospitalizaron en la UCI y me inyectaron un monton de medicamento para que cediera pero nada, llevaba 3 horas y nada, el medico salio hablar con mi familia para decirle que yo estaba muy mal y que quizas no iba a resisitir, pero mi familia y amigos de mis papitos rezaron tanto que pude salir adelante, empece a respirar de a poquito mejor, hasta que lo logre, ese día dormí todo el día y toda la noche por los remedios, al otro día estaba como volado mis ojitos no se quedaban quieto, me costaba fijar la mirada, los medicos llegaron, me vieron y no lo podian creer como estaba de bien, como me habian visto tan mal, mas encima bajo peso pensaron que no iba a tener fuerza, pero logré salir de la crisis. En ese momento empecé a tomar el Fenobarbital de 12 ml. pero seguian mis crisis, no eran tan fuertes como la primera, pero son todas diferentes, en algunas pierdo el conocimiento, en otras no, pero mis brazos y mis piernas vienen como golpes electricos, hay otras en que mi cuerpo queda como una masita, y otras en que cambio de color donde dejo de respirar y asi cada vez me subían la dosis, despues estuve con 15 ml., 20 ml. y llegue hasta 25 ml., hasta que ya no me la pudieron subir más, por el peso, en esa ultima crisis igual estuve mal duró 2 horas y me cambiaron el medicamento al Acido Valproico, actualmente sigo con el mismo, todavia siguen las crisis pero son mas chiquititas. Estoy permanentemente en controles con la neurologa, pediatra, oftalmogo, cardiologa, dentista y nutricionista.

El dia 13 de diciembre del 2007 fue mi cirugia donde me hicieron el cierre de labio, y donde ya no usaria más mi plaquita, mis papitos tenian mucho miedo de la opración ya que los medicos les habian dicho que por la anestesia y la hipotonía yo dormiria y podia pasar en que yo no iba a despertar mas, pero gracias a Diosito fue todo lo contrario la operacion duró 2 horas y me desperte antes que me llevaran al post-operatorio, a si es que no fue necesario y me llevaron enseguida a donde mis papitos, ellos me vieron y se emocionaron tanto que se pusieron a llorar y cuando los vi tambien hice lo mismo, pero no podia llorar bien porque mi boquita quedó chiquitita, ahora ya estoy bien y quede hermoso.

MIS ENTRETENCIONES:

Mis entretenciones no son muchas, les cuento lo que me gusta; los juguetes que tengan melodias o luces esas son las que me llaman la atención, al igual que los peluches que canten o tengan algun tipo de sonidos. Lo que mas me encanta y puedo andar todo el día tranquilo es que me anden paseando en brazos ahi ya no me importa los juguetes solo que me esten paseando.

Me gusta todo tipo de música, la TV no me gusta me aburre ni siquiera los dibujos animados, mis papitos por mas que insisten en que mire aunque sea un poquito me pongo a llorar para que me hagan caso y no me obliguen a estar ahí.

PARA TI NICOLAS ALEJANDRO
Hemos querido escribirte algunas palabras, tu que eres la pulguita de mamá, el cachorrito como te llama el papá, queremos decirte que te amamos con todo el corazón, eres una personita muy especial y que todos los que te rodean te adoran. Hemos luchado contigo desde que naciste para sacarte adelante y nos has demostrado con cada sorpresa, tu fuerza, tus ganas de vivir a pesar que los medicos nos decian que tu no ibas a poder hacer nada, tu has demostrado todo lo contrario, es cierto que vas un poquito atrasado a lo de un niño normal, pero el logro que haz tenido hasta ahora, a nosotros nos hace inmensamente feliz, nunca te vamos a dejar solito, siempre estaremos rezando por tí y transmitiendote fuerzas, mucha fuerza, tú eres nuestro angelito, que con esos ojitos hermosos reflejas paz, amor y alegria, no sabemos como expresar todo lo que te queremos, solo al tocarte, abrazarte y besarte sabes todo lo que sentimos por tí. También estamos consiente en lo que pueda suceder, y te disfrutamos cada dia,cada minuto, cada segundo, y con todo lo que nos han dicho los medicos, siempre hemos pensado que es el Señor quien decide. Te damos las gracias por llegar a nuestras vidas, por hacernos reir, llorar y rabiar por las mañitas que tienes, cuando no quieres comer, a veces no te quieres tomar la leche, no te gusta estar sentado, solo quieres estar en brazos aun asi te seguimos regaloneando para hacerte feliz y que estés comodo en todo momento, porque te queremos demasiado.

AGRADECIMIENTOS.............
* A ti mamá y Claudio agradecerles de todo corazón, por estar a nuestro lado, por ayudarnos en todo y en cualquier circunstancia, por apoyarnos, por cuidar al Nicolás que sé que para ustedes es como su hijito ya que él a ustedes los adora, ya que siempre quiere estar con ustedes, aunque a veces se pone medio cargante y pegote jajajajj, pero sé que ustedes lo aman.

* A nuestros familiares quiero agradecerles por todo el apoyo que nos han brindado siempre, sus consejos las fuerza que nos transmiten y por estar a nuestro lado junto a nuestro bebé.

* Quiero darles las gracias a la señora Ana Maria,de la ciudad de Temuco,Chile, ya que fue con la primera persona con la que me contacté, para saber sobre esta enfermedad, ella tiene a conita de 16 años, con el mismo sindrome, y el apoyo de ella ha sido fundamental para mí, por la experiencia que tiene, por todo lo que ha vivido con su hijita, me aconseja, me transmite fuerzas, las mismas con las que a sacado adelante a su hija, y desde que estamos en contacto siempre está pendiente en Nicolás........Muchas gracias

* A mis amigas(os), el apoyo de ustedes ha sido muy importante, agradecerles de corazón por estar conmigo, en los momentos dificiles es donde se valora la verdadera amistad porque ustedes han estado a mi lado en las buenas y en las malas, y ofrecen su apoyo sin ser llamados, ustedes realmentes son verdaderos amigos, los quiero mucho.

* A mis compañeros de trabajo, agradecerles por toda su ayuda, aunque no nos conozcamos mucho por el hecho en que nos vemos solo en el trabajo, me han demostrado con todos lo gestos que han tenido con mi bebe que son excelentes personas, y les doy las gracias por todo.

* A todas las personas que nos conocen, pero que aún no conocen a nuestro bébe y que algunos lo han visto solo por fotos, a todos ellos agradecerles por todas sus oraciones donde han pedido por mi hijo cuando ha estado muy mal, donde se forma una cadena grande y es la que le transmite la fuerza para seguir luchando, mil gracias a todos ustedes.

* Agradecer también a los medicos, enfermeras, técnico paramedicos de pediatría y del servicio Dental, agregar además al personal que atiende en el poli del hospital regional por la buena atención que nos han brindado.

He creado este blog, para contar mi experiencia a otros padres que tengan hijos con este mismo sindrome u otro tipo de enfermedad, decirles a todos que no se den por vencidos, que con dedicacion, amor, estimulacion y Fé hacia nuestros hijos, se puede salir adelante, sé que hay momentos duros y dificiles donde uno ya no puede más, pero a pesar de todo y de la lucha constante como padres por ayudar a nuestros hijos se logra, espero ser de ayuda para ustedes, y que si quieren contactarme, estaré esperando para apoyarlos y aconsejarlos.Publicado por tuerestodoparami en 14:53