TU ERES TODO PARA MI

Mi nombre es Jessica de Chile de la ciudad de Punta Arenas, tengo un bebe de un 1 año y 4 meses llamado Nicolás con el Sindrome de Wolf Hirschorn, todo el embarazo fue excelente ningun problema por eso cuando supimos la noticia a un mes de nacido, fue muy dificil entender todo lo que estaba pasando fue un cambio muy fuerte, pero sacamos la fuerza por él para sacarlo adelante a pesar de las cosas negativas que nos decian los medicos y por todo el material encontrado en tema de información. Cuando hablé con la genetista y le preguntaba sobre el swh, me dijo que era una enfermedad rara y que no conocia muy bien a si es que me leyó un libro de medicina donde salia explicado algunas cosas, lo que mas me aconsejo fue que tenga fuerza, que le dé mucho amor y estimulacion que son niños muy especiales y que iba a ver como ibamos a salir adelante. El nacio el 2 de marzo del 2007, por cesarea con un peso de 2.435 kgrs. y midio 47 cm. nacio con fisura labio palatina bilateral completa, en diciembre del 2007 se le realizo la primera operación que consistio en el cierre del labio, quedan mas cirugias reconstructivas, por lo tanto ahora vendria la operacion de hacerle el paladar completo ya que no tiene,ademas de esas malformaciones nacio con una cardiopatía, sindrome hipotonico, desnutricion, retraso sicomotor, problemas de crecimiento, estrabismo, pero lo que nos ha tocado vivir con él y lo que es lo mas dificil son las convulsiones que se presentaron cuando tenia 5 meses, hasta el dia de hoy siguen las crisis, al principio tomaba Fenobarbital pero con el tiempo ya no les hacia efecto ahora esta con el medicamento acido valproico que lo a mantenido bien, no son tan seguidas como antes, pero son inevitables y vienen derrepente, pero vemos su lucha dia a dia esta muy aferrado a la vida, le rezamos todos los días a Diosito para que le de fuerza y siga con nosotros, a si es que es él, el que tambien nos da la fuerza, lo cuidamos como un tesoro, es el regalon de la casa es mi primer hijo, no habla, pero hace sonidos donde trata de conversar ,no camina, no se sienta solo, a los 9 meses recien afirmo su cabecita por si solo, cuando esta sobre la cama patea , se gira de un lado a otro, se rie a carcajada y lo que mas aprende rapido son las mañitas. Esta con sus controles habituales al medico, alimentacion especial y asiste al centro de rehabilitacion. Me gustaria tener contactos con mas Papitos que tengan hijos con este sindrome para poder contar las experiencias de ellos. Mi correo es jekalni@hotmail.com y tambien jekalva1978@gmail.com

1 comentarios:tuerestodoparami dijo...Un saludo muy cariñoso a los padres de este hermoso niño llamado Nicolas y decirles que todo el amor y cuidados que le han brindado a su hijo se refleja en sus logros y sus ganas de vivir y seguir sorteando las dificultades que se van presentando.Muchos cariños para Uds. y que el señor los bendiga.28/07/08 7:18